Terveys

Autoimmune hepatitis (in English)

Hi guys! It’s been a really long time since my last post. I was very tired because of school last spring and had to prioritize. Ever since I started my blog, I meant to write this post. But since it’s such a long story I postponed it and felt I can’t find the right words.

I have been diagnosed with autoimmune hepatitis a few years ago. Back then, one of the first things I did was to google it and trying to find information and others who have it and their experiences. There was very little to be found back then. Also, because it is a rare disease, I’d like to raise awareness of it. Autoimmune hepatitis is not contagious, it is just like other autoimmune diseases. But in this one, the damage happens in the liver.

What happened?

First time I got symptoms was in 2008, six months after gave birth to my first child. I suffered from PPD, and had started working out quite hard and didn’t eat well, I had had thyroid problems (I didn’t understand that back then though!). I was suddenly incredibly tired; I could hardly get up from the sofa, change diapers, walk the dog. I was in a thick fog all the time. I went to check my hemoglobin, which was ok. Then my pee went all dark yellow, so did my eyes. Then my baby’s aunt told me my skin is all yellow too. I went to the hospital.

They took more tests, and my liver test results were bad. They said I’d have to stay there, but since I was still breastfeeding, they let me go home for the night. I came back in the morning to see the doctor. She said my condition was serious and I should be medicated with cortisone. She didn’t want to hesitate and start the medication immediately, because it is difficult to get rid of cortisone. Instead, she said I should sleep and rest all the time, stop breastfeeding (I barely had any milk left anyway and my daughter already ate solids), I should drink lots of water too, and take care that my digestion started working. I came back every morning for blood tests and to meet the doctor. The liver tests quickly showed improvement, and in a month they were very close to normal. Without any medication, I was healed. I was completely healthy the next four years.

Please notice that this is a story of my personal experiences. Everyone is different and our bodies are unique and react in their unique ways. Do not stop taking your medication based on this story.

In 2011 I gave birth to my son. Few months later I was diagnosed with hypothyroidism and a couple months later I got old autoimmune hepatitis symptoms and got into hospital. This time around, doctor ordered heavy cortisone medication and I had to stay in hospital for about 10 days. I was away from my children for three weeks. My son was only 8 months and my daughter 4,5 years. The hepatitis situation didn’t get better as fast as in 2008. Prednisone made me bloat all around, I was very moody and and didn’t feel like myself physically or mentally.

Cortisone and side effects

I have been a kid of a difficult patient since my body responds slowly to medication, or the drugs just cause so severe side effects that they can’t be used. Prednisone in bigger doses (over 20mg) caused me bad mental symptoms. It had to be replaced with Entocort (budesonide), which at first didn’t give me side effects. Prednisone tames the inflammation, but side effects are very common. I got all of them; bloating (all over my body), moon face, acne, increased hair growth around the body but the hair on your head falls off, fatigue, insomnia, moodiness (from euphoria to rage), sweating, strong sense of hunger, problems with digestion, joint pain, losing muscular strength, decreased eyesight, lowered voice.. I am not sure if this was all. And my body became dependent of cortisone. I felt like I had lost myself. I understand why my doctor took the risk and didn’t start the medication in 2008.

A couple years after I got sick, I got a job. At that time my condition had gone worse after a good period. I had recently lost 8 kg (~16lbs), started exercising and felt good with lower doses. But now I was back with heavy doses of Prednisone and time at home with my son was over. It was cool, exciting, emotional and very stressful. It didn’t go well. I was a mess because of the medication, and it was scary to tell about it to my boss. The spring 2014 is probably the worst time of my life; I struggled through the days at work, came home and poured everything on my kids and my man. I waited for Friday and I was so angry and tired, yelled at my kids and was very mean to my man. Then I cried on Sundays because I didn’t think I could go through another week. It was maybe in April when I talked in phone with my doctor and finally told him I thought I am losing my mind. They immediately said it might be the Prednisone and I asked for psychiatric help.

I got to see a psychiatrist and she was just wonderful taking the weight from my shoulders telling me it is the medication that doesn’t suit me and I should have come earlier, when I got sick in the first place. She wrote me a sick leave. I got regular appointments -though this wonderful doctor left to work in another place after that summer – but I saw a psychiatric nurse every week. My medication got changed to much pricier one, but at least I didn’t feel batshit crazy anymore. I met her for a year and a half, and after my therapy ended, they said I can come back later if my condition gets worse.

2017

My current medication has kept the remission on for about 6 months, so we can’t talk about long-term results yet with these doses. I don’t stress as much as I did before, but I am very sensitive to the all the signs of my body, that could be symptoms of hepatitis. So it is quite hard psychically. Also sometimes I feel like a loser or a difficult person for having AIH, tired of having to explain why I don’t drink alcohol or can’t stay in the sunlight (side effects of one med is skin being sensitive to UV rays and increased risk of melanoma), I catch cold easily and my skin has thinned a lot and I bruise very easily. So I don’t feel that good about wearing skirts or shorts either..

BUT I do feel very good at the moment! Being able to do something I love every day (art school), makes me feel so happy and that my days are filled with meaning. I’m going to see my doctor in a couple weeks, it is always very exciting. My liver is still 100% undamaged, so the medication is what’s affected my body the most. I think having AIH has made me appreciate life more, and made me realise nothing can be taken for granted.

Things and advice I heard/wish I had heard when I got diagnosed

– It’s possible that you can live a very normal life even though you have autoimmune hepatitis. There are as many experiences as there are patients. I don’t think it’s wrong to believe it all goes well.
– If you get mental side effects from cortisone, tell your doctor! Don’t try to cope on your own, ask help.
– Learn to listen to your body, you pretty certainly need more rest and stressless life than a healthy person. Make sure you have a chance to go somewhere quiet and calm (preferably nature) whenever you need to.
– Cortisone makes you bloat and your joints stiff and muscles feel weak. Take walks, stretch, do yoga. Even though it feels hard, keep moving your body.
– Avoid sugar and wheat, they make you bloat much more than salt.
– Cortisone makes you want to eat everything. Buy fruit and veggies so you won’t be eating just bread and shit. Eat real food.
– Mind your posture and learn to breathe deep. You got this.
– You are not alone.

Posted by Emma in Posts in English, Terveys, Yleinen, 0 comments

Autoimmuunihepatiitti

Hei vaan ihan super pitkän tauon jälkeen! Keväällä en uskonut, että tauko venyisi näin pitkäksi. Tuntuu siltä kuin pitäisi aloittaa ihan uudelleen koko blogi. Väsyin kaikkeen tekemiseen koulun lisäksi, joten täytyi hieman priorisoida. Pääasiallinen syy väsymykseeni löytyy kuitenkin kehostani. Olen sairastanut autoimmuunihepatiittia vuodesta 2008.

Autoimmuunihepatiitti eli AIH on autoimmuunisairaus, et siis voi saada tartuntaa. Immuunijärjestelmä hyökkää maksaan ja aiheuttaa maksan tulehtumisen. Kyseessä on harvinainen sairaus. Minulla on myös kilpirauhasen vajaatoiminta, autoimmuunisairaudethan usein tulevat ”kimpassa”. Koen aiheen erittäin tärkeäksi kirjoittaa, sillä kun itse sairastuin, googletin etsien tietoa ja samaa sairastavien kokemuksia. En ole vieläkään onnistunut löytämään esimerkiksi vertaistukiryhmää AIH-potilaille. Tästä muistelmasta tulee pitkä, joten jaan sen osiin

2008

Ensimmäisen kerran tauti oireili minulla alkuvuodesta 2008. Esikoiseni oli tuolloin noin puolivuotias. Olin todella väsynyt. Muistan tuolloin joulukuussa 2007, kun voin tosi huonosti. Valvoin kokonaisia öitä, ilman silmäystäkään unta. Kehoni ja pääni oli ihan sekaisin, olin saanut ihanan vauvan jota rakastin, mutta silti tuntui kamalalta. Alkutalvesta aloin käydä jumpassa ja spinningissä, koska halusin eroon raskauskiloista.

Vuoden 2008 alusta olin tosi väsynyt ja alakuloinen. Väsymys meni niin pahaksi, että vaunulenkit jäi 50 metrin pituisiksi. En jaksanut nousta sohvalta, kävellä kaupassa. Taistelin vauvalle puhtaat vaipat ja hänen perustarpeensa. Maito alkoi loppua. Soitin itselleni verikokeet – kaikki ok, hemoglobiini vähän alhainen. Sitten eräänä päivänä huomasin että pissa on ihan tumman keltaista, silmämunani kellersivät. Tyttäreni kummitäti oli käymässä ja kysyin häneltä huomaako hän mitään. Hän sanoi että kyllä, ja ihosi on myös keltainen. Soitin päivystykseen ja lähdin sairaalaan.

Päivä meni vauvan kanssa sairaalassa, en muista oliko kummitäti siellä mukana. Lopulta, myöhään illalla olimme sisätautiosastolla. Osasto oli täynnä ja minun olisi pitänyt nukkua käytävällä. Hoitajat päästivät minut kuitenkin kotiin, koska imetin vielä. Palasin aamulla aikaisin takaisin, että olisin paikalla ja tapaisin lääkärin. Lääkäri kertoi minulla olevan maksatulehdus, maksa-arvot asat/alat olivat jotain yli 2000 ja kertoi, että tila on vakava. Ja että tähän käytetään kortisonia lääkkeenä, jotta tulehdus saadaan pois. Hän kuitenkin mietti pitkään, ja sanoi sitten että ei mielellään aloita kortisonilääkitystä koska siitä on niin vaikeaa päästä eroon. Se olisi tietenkin riski, mutta lääkitys aloitettaisiin jos arvot jatkaisivat nousua.

Mitään lääkitystä ei aloitettu. Kehoni normaalit toiminnot olivat ihan jumissa, joten hän määräsi minut juomaan nesteitä todella paljon sekä nukkumaan ja lepäämään. Imetys piti lopettaa heti; onneksi tytär joi pullosta ja söi jo kiinteitä. Vatsan pitäisi toimia useita kertoja päivässä, joten muistaakseni mun piti ottaa jotain laksatiivia. Palasin aikaisin joka aamu sairaalalle verikokeisiin, ja menin kotiin nukkumaan. Lapsen isä ja hänen äitinsä hoitivat tyttöä. Maksa-arvot alkoivat laskea nopeasti. Parin viikon päästä voin jo paljon paremmin, maksa-arvot olivat laskeneet hurjasti. Kuukauden päästä arvot olivat lähellä normaalia. Ilman lääkkeitä. Ilman kortisonia. Olin täysin terve seuraavat neljä vuotta.

2012

Sain toisen lapseni 2011. Marraskuussa samana vuonna mulla todettiin kilpirauhasen vajaatoiminta. Syksyllä olin jälleen aloittanut liikkumisen, kävin kuntokeskuksen jumpissa ja spinningissä. Masennusta ei ollut, päin vastoin, olin paljon rennompi ja ihan super onnellinen. Helmikuun alusta aloin tuntea väsymystä ja pikku hiljaa muitakin oireita alkoi ilmetä. Pahoinvointi, tumma virtsa, maito alkoi loppua. Tunnistin oireet ja soitin terveysasemalleni. Tähän väliin täytyy mainita, miten erinomaista palvelua sain terveysasemalla sairaanhoitajalta. Hän otti oireeni heti tosissaan ja pääsin verikokeisiin. Hän myös soitti minulle heti, kun tulokset olivat tulleet ja sain hakea häneltä lähetteen yliopistolliseen sairaalaan. Minä soitin äidilleni, että voiko hän tulla hoitamaan lapsia, sillä arvasin joutuvani jäämään sairaalaan.

Olin sairaalassa n. kymmenen päivää. Toiveistani huolimatta minulle aloitettiin vahva kortisonilääkitys Prednisolonilla. Lapset kävivät välillä katsomassa, tytär oli 4,5-vuotias ja poika 8 kuukauden. Mieheni kävi luonani päivittäin. Olin poissa lasteni luota yli kolme viikkoa. Kortisonilääkityksen sivuoireet olivat aluksi vain sekava olo ja voimakas turvotus koko kehossa ja kasvoilla. En muista, miten maksa-arvot lähtivät laskuun. Huomattavasti hitaammin kuitenkin kuin vuonna 2008.

Kortisoni

Olen vaikeasti hoidettava potilas, sillä lääkevaste on huono. Prednisolon-kortisoni aiheutti minulle suurempina annoksina voimakkaita psyykkisiä oireita. Prednisolon vaihdettiin lopulta kokonaan Entocort-nimiseen kortisoniin, josta en alussa saanut oireita. Prednisolon taltuttaa tulehduksen tehokkaasti, mutta sivuoireet ovat todella yleisiä ja sain kaikki mahdolliset; nesteen kertyminen kehoon, kuunaamaisuus, akne, voimakas karvan kasvu, uniongelmat (koko ajan väsyttää mutta öisin valvot), mielialan vaihtelut (euforisesta onnentunteesta hallitsemattomaan raivoon), hikoilu, voimakas nälän tunne, ruoansulatusongelmat, näön huonontuminen ja äänen muuttuminen, hiustenlähtö, nivelkipu ja lihasten heikentyminen… en edes muista kaikkia. Ja keho voi tulla riippuvaiseksi kortisonista. Koin olevani yhtäkkiä jonkun toisen kehossa, joku toinen ihminen. Ymmärrän, miksi lääkärini halusi välttää lääkityksen aloittamisen vuonna 2008.

Pari vuotta sairastumiseni jälkeen pääsin töihin. Maksa-arvot olivat tuolloin jälleen kohonneet, ja jouduin aloittamaan Prednisolonin uudelleen. Olin juuri päässyt tosi pienelle annokselle, liikkunut ja syönyt terveellisesti ja päässyt turvotuksesta eroon – painoa lähti 8 kiloa. Vanhempainvapaalta uuteen työhön siirtyminen oli ihanaa, mutta myös valtavan stressaavaa. Olin ihan sekaisin lääkkeestä. Pinnistelin jokaisen työpäivän loppuun, pääsin kotiin ja purin väsymykseni perheeseen. Taistelin perjantaihin asti ja viikonlopun stressasin maanantaita, raivosin lapsille kaikesta, olin ilkeä miehelleni, itkin sunnuntait että miten jaksan mennä maanantai aamuna töihin. Lääkärin soitto oli eräänä kevätpäivänä kesken työpaikan tapahtuman ja itkin hänelle puhelimessa, että olen sekoamassa ja tarvitsen apua psyykkisiin oireisiin. Vieläkin tuo kevät 2014 on muistoissani elämäni kamalin aika sairastumiseni jälkeen.

Pääsin tapaamaan lääkäriä yleissairaalapsykiatrian polille, mikä oli ihan valtavan suuri apu. Hän kirjoitti minulle heti sairasloman, ja tapaamisista tehtiin säännöllisiä. Hän oli todella empaattinen, rohkaisi minua ja heti ensimmäisen tapaamisen jälkeen olin vain niin helpottunut; en olekaan ehkä tulossa hulluksi vaan se johtuu lääkkeestä. Lääkitystäni alettiin muuttaa heti. Kesälomien jälkeen kuulin, että ihana lääkärini on siirtynyt muualle. Tapaamiset polilla oman hoitajan luona jatkuivat kuitenkin 1,5 vuotta, ja minulle sanottiin että heti pääsee takaisin jos tilanne huononee.

2017

Pysyvää lääkitystä ei ole löytynyt, viime keväänä lääkitystä on muutettu viimeksi ja kuukausi sitten laskettiin kortisoniannosta. Entocort 9 mg:sta 6 mg:n. Käytän Prograf-nimistä hylkimisen estoon tarkoitettua lääkettä (elinsiirtojen jälkeen käytetään tuota) sekä Merkaptopurin-nimistä, mikä on muistaakseni leukemialääke. Lisäksi myös Thyroxin kilpirauhasen vajaatoimintaan.

Asioita ja neuvoja, joita kuulin/olisin toivonut kuulevani, kun sairastuin

  • On mahdollista, että pystyt elämään hyvin normaalia elämää, vaikka sinulla on autoimmuunihepatiitti
    • AIH tapauksia on niin monenlaisia, jokaisella on oma kokemus. Minun mielestäni ei ole väärin uskoa, että kaikki päättyy hyvin.
  • Jos kortisoni tekee psyykkisiä oireita, kerro niistä lääkärille
    • itse olen viimeiseen asti aina, että kyllä mä selviän ite, vaikka oikeasti tekis mieli hautautua elävältä. Se on virhe. Pyydä apua, oireisiin siis.
  • Yritä opetella rauhoittumaan ja purkaa stressiä, mene luontoon ja hiljaisuuteen. Hommaa itsellesi mahdollisuus olla rauhassa.
    • Minusta on tullut todella herkkä tietynlaiselle melulle (lapset).
  • Lepää aina, kun siltä tuntuu.
  • Kortisoni turvottaa ja tekee nivelistä tönköt jne. Yritä silti liikkua, esimerkiksi kävele, venyttele, joogaa.
  • Sokerin ja vehnän välttely hillitsee kortisonipöhöä paljon paremmin kuin pelkkä suolan välttely.
  • Kortisonimässyt on jotain käsittämätöntä. Pidä käsillä hedelmiä ja vihanneksia 24/7. Heitä leipä ja sokeriset jogurtit ym. menemään. Syö oikeaa ruokaa.
  • Oikaise ryhtisi ja hengitä syvään. You got this.
  • Et ole yksin tämän kanssa

Miltä tuntuu

Psyykkisesti tämä on aika kuormittavaa, väsyn herkästi, olen herkkä kaikille kehon viesteille ja pelko on läsnä tuon tuosta. Olen alusta asti miettinyt, mitä tein väärin, että sairastuin. Toisinaan koen olevani epäonnistunut ja hankala ihminen tämän vuoksi. Epäonnistunut, koska en ole ollut tarpeeksi läsnä, meditoinut ja syönyt autoimmuuni-paleo ruokavalion mukaan tms. ja parantanut itseäni. Tunnen itseni hankalaksi ihmiseksi koska sairaudesta johtuen olen väsynyt, en käytä alkoholia (joillekin se tekee epämukavan olon tietyissä tilanteissa enkä jaksa kaikille aina selittää, miksi en käytä), töistä jouduin olemaan paljon sairaslomilla jatkuvien flunssien tai maksaoireiden vuoksi. Lääkityksen vuoksi en saisi oleilla auringossa, mikä on myös ärsyttävää joutua sanomaan ääneen. Mietin, että ärsyttääkö ihmisiä kun aina mulla on joku este. Mun iho on ihan vaalea, ohut ja saan mustelmia kaikesta, joten en viitsi pitää lyhyitä hameita jne. Kaikkia sellaisia käytännön juttuja mihin tämä vaikuttaa. Tällä viikolla meni hermot, ja läträsin päälleni mahdollisimman paljon aurinkovoidetta ja vein lapseni rannalle uimaan kun aurinko paistoi.

Olen kuitenkin niiin onnellinen, että maksani on säilynyt vaurioitta; sairaus ei ole vaikuttanut kehooni läheskään niin paljon kuin lääkkeet. Pystyn elämään lähes normaalia elämää. Olen kiitollinen, että pystyn liikkumaan normaalisti ja nauttimaan elämästä. En mielelläni sano, että sairaus jotenkin olisi jalostanut minua, mutta on se varmasti. Siksi kai meillä ihmisillä on vastoinkäymisiä. Ymmärrän, miten arvokasta kaikki tämä aika on, kun saa kirmailla hyvinvoivana ympäriinsä, sillä se ei ole itsestäänselvyys.

Kaikki kysymykset, omat kokemukset ja muut kommentit on enemmän kuin tervetulleita!

Posted by Emma in Autoimmuunihepatiitti, Terveys, Yleinen, 0 comments

Negatiivisuustulva // Negativity post

(Huom! Tämä postaus sisältää negatiivisia ajatuksia, puhetta kuukautisista, ja muuta vollotusta)

Viime aikoina kaikki meikkifiilistely on jäänyt taka-alalle tämän perioraalidermatiitin vuoksi. Paitsi että olen kärsinyt tästä raivostuttavasta iho-ongelmasta, olen ollut kiireinen koulun takia (+ olen äiti ja talouden ainoa aikuinen). Meikkaus tapahtuu siis yleensä klo 6.00-7.00 välisenä aikana joten mitään kovin hienoja tekeleitä en kasvoilleni saa. Olen kyllä viimeisen viikon aikana kaivanut esille vanhan luksuskaverini Giorgio Armanin Eyes To Kill monoluomivärin. Levitys puhtaalla kostealla sormella luomelle ja avot – silmäluomi näyttää siltä kuin sille olisi levitetty nestemäistä ruusukultaa. Aika näyttävää arkimeikkiin mutta what the hell, se on ihanaa ja ehkä ihan vähän kompensoi karmeita silmäpussejani. Luomiväri oli aivan sairaan kallis ja ostin sen, kun nuorimmaiseni oli vasta syntynyt ja elämäni järkyttävää kaaosta ja olin tosi köyhä. Ihana tunnearvoa sisältävä upea pikku purkki. Ja elämäkään ei ole enää ainakaan järkyttävää.

Meikkaamiseni keskittyy nykyään kaiken ”karmean” peittelemiseen; suunympärysihottuma, silmäpussit, tummat silmänaluset, verisuonet, roikkuvat suupielet, kaksoisleuka… Meikkaaminen ei ole enää aina kivaa, vaan inhottava pakko ja tiedän että koululle päästyäni meikit ovat pääosin rantuina silmärypyissä ja vaaleana sotkuna tumman takkini kauluksessa. Voiko siitä tosiaan olla vasta kuusi kuukautta kun katsoin peiliin tyytyväisenä? Kaulassani on ryppyjä, ne ilmaantuivat viime kesänä.

Mitä siis on tapahtunut? Elämässä rasittava jakso, stressi, uni, ravinto, altistuminen jollekin ulkoisille tekijöille, tähtien asento ja pörssikurssit, ei voi tietää varmasti. En haluaisi käyttää sanaa ikääntyminen. Ikääntyminen tapahtuu kuusikymppisten jälkeen ja koko ikääntymisjuttu on minusta vain synonyymi luovuttamiselle. ”Ääh ei vaikuta enää kokeilla uutta kun olen niin vanha, en uskalla kun olen aina tehnyt näin jne.” sama alkaa odottaa kuolemaa ja kuolla pystyyn ennen sitä. Hups vaan, tämähän lähti vauhdilla sivuraiteille!

Mutta siis mitä tulee ulkonäköön, niin tietenkin ajan kulku jonkin verran vaikuttaa ulkonäköön, ryppyjä tulee väkisinkin (se perkeleen winged eyeliner on mahdottomuus näillä lurpattavilla ja alati turpoavilla silmäluomilla). Koen olevani kuitenkin monessa suhteessa paremmassa kuosissa kuin nuorempana ja tiedämme niitä jotka tuntuvat näyttävän nelikymppisinä paremmalta kuin koskaan joten olen aika toiveikas. Niinkuin vaikka Susanna Tanni ja Jennifer Lopez. Terveelliset elämäntavat ja geenit, jooga, mehustus? Miksi oi miksi en ole vieläkään hankkinut mehustinta? Ai niin, hammaslääkäri varoitteli nauttimasta liikaa smoothieita ja mehuja koska minulla on heikot hampaat. Haluan näyttää freesiltä nelikymppisenä, mutta haluan myös että mulla on silloin suussa omat hampaat.

Lopetin sokerin syönnin. Tutustun FODMAP-ruokavalioon koska vatsani ärtyy niin useista ruoka-aineista ja turpoan ihan törkeästi lähes kaikesta. Harrastan liikuntaa useita kertoja viikossa ja pyrin syömään terveellisesti joten on epäreilua että housut puristaa ja tunnen itseni ihan tynnyriksi. Pitää juoda enemmän vettä.

Minulla on autoimmuunisairaus. Autoimmuunihepatiitti sekä hypotyreoosi eli kilpirauhasen vajaatoiminta. Lääkitykseni koostuu kortisonista, immunosupressiivisesta Merkaptopurin-lääkkeestä joka on kai alunperin leukemiaan? Sekä hylkimisenestolääke Prografista, joka on alunperin heille joille on tehty elinsiirto, jotta immuunijärjestelmä ei hylkisi uutta elintä. Aika rankkoja aineita, jotka vaikuttaa mun kropassa monin tavoin ja näkyy siis varmasti myös ulospäin. Onhan mulla aina ollut ohut ja vaalea iho, mutta nyt se on lähes paperinohut ja rypistyy kuin vanhuksella. Verisuonet kuultavat kaikkialta kehossani ja varsinkin naamassa ja dekolteella ne häiritsevät mua. Näytän zombilta. UV-säteet muistaakseni tekevät ihosta paksumman, mutta en voi ottaa aurinkoa kohonneen ihosyöpäriskin vuoksi (tod. näk. useampi itseruskettava tsekataan kevään aikana). Hormonitoimintani sekoilee pahasti kortisonin vuoksi. Nyt on aika painaa välilehti kiinni tai hypätä seuraavaan kappaleeseen, koska seuraavien lauseiden aikana puhun kuukautisista. Eli lääkkeiden vuoksi minulla on melkein koko talven ollut lähes taukoamatta menkat, ja niin järkyt että ihmettelen hyvin usein miten tällaisella kuukausien verenvuodatuksella voi edes olla hengissä. Olenpa silti, ja hemoglobiinikin oli parempi kuin vuosiin.

Tästä blogipostauksesta tuli kyllä melkoinen valitusmaratoni, mutta tietäkää että mukana on koko ajan pieni pilke silmässä eli ei mun elämä ole kauheaa oikeasti.  Olen kiitollinen niin monesta jutusta. Voisko silti joku laittaa tulemaan niitä Lunette-kuppeja, kollageenijauheita ja taikasauvan PR-postina.

p.s. tässä siis tällainen kieli poskella kirjoitettu ajatusmyrsky, johon olen koonnut tällä hetkellä kehoani sisältä ja ulkoa sekä mieltäni nakertavat asiat ja ongelmakohdat. Blogissani paneudutaan myös jatkossa näiden kanssa elämiseen ja sen elon helpottamiseen.

//

translation

Haven’t been enjoying doing my makeup lately because of the perioral dermatitis that I have. I am a mom, I study and I am the only adult in our home. I do my makeup early in the morning, in a hurry. Usually when I arrive at school three hours later, my makeup has creased under my eyes, mascara has smudged, POD looks like shit. And when skin is really bad, the whole makeup thing just doesn’t help much. I feel for you who have acne, rosacea etc. I promise whenever I see a person with skin issues, I always pray good skin days for you and healing vibes. Skin is our largest organ, it’s well-being and taking care of it, is important, not vanity.

I have become very aware of the changes in my looks lately. I don’t think other people see it as I do, but the aging thing is real. When I do my makeup, I don’t just enhance anymore, I need to do a lot of covering. Under eye circles, under eye bags, veins, more veins, double chin, drooping mouth corners, wrinkles on my NECK for crying out loud, marionette lines (very visible because of the f*n veins), the lowered crease of my eyes ( Last summer I was perfectly satisfied with my looks. I was happy to notice I get smile wrinkles (crow’s feet) beside my eyes when I smile. Smile wrinkles are good imo.

I don’t know what has happened in these six months. I should drink more water and buy the juicer. My dentist told me juices and smoothies are bad for teeth, though. Stress, lack of sleep, eating habits (been bad lately), my medication (I have autoimmune hepatitis) – there are so many factors in my life. If you follow me in Instagram, you might know that I quit eating white sugar containing stuff just recently. I am also trying to follow the FODMAP-diet, because I have bloated so badly from almost anything I put in my mouth. It’s unfair to feel so bloated and gross, when you try to life healthily and work out several times a week. The sugarfree thing has helped a lot, the general swelling (fat, cellulite, double chin and big cheeks) caused by cortisone + sugar, has decresed a lot already.

The drugs help with the disease but it makes me sad to see how they also affect my body. My hormones; I have periods almost non-stop. My skin is so thin now. I have always been pale, but now I am also almost see-through. Veins everywhere in my body, are visible – corpse bride much? My skin wrinkles like I was an old granny. I can’t stay in the sunlight because of the highly increased melanoma risk (not that I’d get a tan anyway or that I liked being in the burning hot sunlight) Makeup helps, I can cover the paleness and veins, and look more healthy. Fake it ’til you make it, right?

I am just whining in general here. We all have our struggles and insecurities. I just kinda wanted to open up about stuff that bother me, and problems with health and looks I am willing to tackle and write about on this blog. I hope this wasn’t too negative or leave you in negative vibes. I did write this with a bit of self-sarcasm in mind, after all it’s all about the attitude we have (but a good concealer helps too).

Posted by Emma in Posts in English, Terveys, Yleinen, 0 comments

Kaikki rajoitteet eivät ole vain omassa päässä – tuoksuyliherkkyys

Istun bussissa matkalla kouluun. Edessäni istuvan naisen vaatteista leviää pesuaineen haju. Katselen ikkunasta ulos ja yritän unohtaa pahan olon. Nenän limakalvoja polttaa ja haju pistää päähän. Olen herkkä joillekin tuoksuille, pyykinpesuaineet ovat pahimpia. Harkitsen juuri vaihtavani paikkaa, kun yhtäkkiä bussissa leviää toinen haju. Jollakin matkustajista on todella voimakas hajuste. Juuri se samperin Jean-Paul Gaultierin Le Male -tuoksun nuotti, jota en osaa nimetä. Oksettaa. Nenän limakalvoja alkaa polttaa ja kirvellä ja tuoksu maistuu suussa. Päätäni alkaa särkeä ja yritän siemailla vettä lievittääkseni pahaa oloa. Vaihdan paikkaa lähemmäs ulko-ovea, jotta saan välillä raikasta ilmaa.

Tämä on arkipäivää hyvin monelle meistä. Tuoksuyliherkkyys. Allergia- ja astmaliiton mukaan 10-40% suomalaisista kärsii siitä. Itse en reagoi yhtä voimakkaasti kaikkiin tuoksuihin, tänään oli vain todella huono tuuri. Pystyn itsekin käyttämään miedon tuoksuisia kosmetiikkatuotteita, mutta suosin hajusteettomia tuotteita myös siksi, että tiedän hajusteiden olevan helposti allergisoivia. Tuoksuyliherkkyys ei ole sama asia kuin hajusteallergia. Hajusteallergia tarkoittaa sitä, että saa iho-oireita kosmetiikassa käytetyistä hajusteista.

Tuoksuyliherkkyys kulkee yleensä suvussa. Äitini on hyvin herkkä kaikille tuoksuille, ollut lapsuudestaan saakka. Siinä missä minä selviän yleensä hetkellisellä huonolla ololla tai hengitysteiden ärsytyksellä, monille tuoksut aiheuttavat vielä pahemmat reaktiot; päänsärkyä, pahoinvointia, migreeniä, hengitysvaikeuksia ja sekavan olotilan. Nykypäivänä, kun tuoksuyliherkkyys on jo hyvin tiedostettu asia, odottaisi kanssaihmisiltä enemmän huomaavaisuutta asian suhteen. Esimerkiksi terveyskeskukset ja sairaalat on merkitty tuoksuttomiksi tiloiksi, mutta sama ei koske kaikkia julkisia tiloja. Vai miten on esimerkiksi juurikin julkiset liikennevälineet, teatterit, kirjastot, uimahallit, kylpylät ja kuntosalit? Juhlatilaisuudet? Entä jos työkaverisi käyttää hajustetta?

Suoraan sanottuna hajuvesien käyttöhän on todella turhaa. Harva tuskin nykypäivänä haisee luonnostaan niin pahalle, että haju pitäisi peittää hajuvedellä? Homeelle haisevat vaatteet eivät raikastu hajustetulla pesuaineella – sama kuin laittaisit autoosi tulleeseen naarmuun laastarin. Uusperheessä, kun lapset kulkevat isän ja äidin kodin väliä ja toisessa paikassa asuu tuoksulle herkkä ja toisessa paikassa käytetään hajustettuja tuotteita, on tosi ikävää kun lasten kotiin tullessa et pysty halaamaan ja sylittelemään, ennen kuin lapset on pesty ja vaatteet vaihdettu.

Oireilusta on toisinaan todella vaikeaa kertoa kanssaihmisilleen. En tiedä, miksi näin on. Ehkäpä siksi, että monet ottavat sen niin henkilökohtaisesti ja aivan loukkaantuvat. Ihan kuin olisin vain ilkeä tai nirso, tai haluaisin vaikeuttaa heidän elämäänsä. Nyt kun mietin, niin tiedän hyvin vähän henkilöitä jotka ovat luopuneet tuoksun käytöstä tuoksuyliherkän vuoksi (pisteet ihanalle miehelleni, joka luopui siitä suhteemme alussa <3), monet jatkavat hajusteiden käyttöä esimerkiksi työpaikalla, vaikka tiedostavat tuoksuyliherkän kärsivän siitä.

Tuoksuyliherkkyys ei ole psyykkinen vaiva eikä mielipideasia.

Käytätkö sinä hajusteita harkiten tai ollenkaan?

Posted by Emma in Terveys, Yleinen, 0 comments