Autoimmuunihepatiitti

Hei vaan ihan super pitkän tauon jälkeen! Keväällä en uskonut, että tauko venyisi näin pitkäksi. Tuntuu siltä kuin pitäisi aloittaa ihan uudelleen koko blogi. Väsyin kaikkeen tekemiseen koulun lisäksi, joten täytyi hieman priorisoida. Pääasiallinen syy väsymykseeni löytyy kuitenkin kehostani. Olen sairastanut autoimmuunihepatiittia vuodesta 2008.

Autoimmuunihepatiitti eli AIH on autoimmuunisairaus, et siis voi saada tartuntaa. Immuunijärjestelmä hyökkää maksaan ja aiheuttaa maksan tulehtumisen. Kyseessä on harvinainen sairaus. Minulla on myös kilpirauhasen vajaatoiminta, autoimmuunisairaudethan usein tulevat ”kimpassa”. Koen aiheen erittäin tärkeäksi kirjoittaa, sillä kun itse sairastuin, googletin etsien tietoa ja samaa sairastavien kokemuksia. En ole vieläkään onnistunut löytämään esimerkiksi vertaistukiryhmää AIH-potilaille. Tästä muistelmasta tulee pitkä, joten jaan sen osiin

2008

Ensimmäisen kerran tauti oireili minulla alkuvuodesta 2008. Esikoiseni oli tuolloin noin puolivuotias. Olin todella väsynyt. Muistan tuolloin joulukuussa 2007, kun voin tosi huonosti. Valvoin kokonaisia öitä, ilman silmäystäkään unta. Kehoni ja pääni oli ihan sekaisin, olin saanut ihanan vauvan jota rakastin, mutta silti tuntui kamalalta. Alkutalvesta aloin käydä jumpassa ja spinningissä, koska halusin eroon raskauskiloista.

Vuoden 2008 alusta olin tosi väsynyt ja alakuloinen. Väsymys meni niin pahaksi, että vaunulenkit jäi 50 metrin pituisiksi. En jaksanut nousta sohvalta, kävellä kaupassa. Taistelin vauvalle puhtaat vaipat ja hänen perustarpeensa. Maito alkoi loppua. Soitin itselleni verikokeet – kaikki ok, hemoglobiini vähän alhainen. Sitten eräänä päivänä huomasin että pissa on ihan tumman keltaista, silmämunani kellersivät. Tyttäreni kummitäti oli käymässä ja kysyin häneltä huomaako hän mitään. Hän sanoi että kyllä, ja ihosi on myös keltainen. Soitin päivystykseen ja lähdin sairaalaan.

Päivä meni vauvan kanssa sairaalassa, en muista oliko kummitäti siellä mukana. Lopulta, myöhään illalla olimme sisätautiosastolla. Osasto oli täynnä ja minun olisi pitänyt nukkua käytävällä. Hoitajat päästivät minut kuitenkin kotiin, koska imetin vielä. Palasin aamulla aikaisin takaisin, että olisin paikalla ja tapaisin lääkärin. Lääkäri kertoi minulla olevan maksatulehdus, maksa-arvot asat/alat olivat jotain yli 2000 ja kertoi, että tila on vakava. Ja että tähän käytetään kortisonia lääkkeenä, jotta tulehdus saadaan pois. Hän kuitenkin mietti pitkään, ja sanoi sitten että ei mielellään aloita kortisonilääkitystä koska siitä on niin vaikeaa päästä eroon. Se olisi tietenkin riski, mutta lääkitys aloitettaisiin jos arvot jatkaisivat nousua.

Mitään lääkitystä ei aloitettu. Kehoni normaalit toiminnot olivat ihan jumissa, joten hän määräsi minut juomaan nesteitä todella paljon sekä nukkumaan ja lepäämään. Imetys piti lopettaa heti; onneksi tytär joi pullosta ja söi jo kiinteitä. Vatsan pitäisi toimia useita kertoja päivässä, joten muistaakseni mun piti ottaa jotain laksatiivia. Palasin aikaisin joka aamu sairaalalle verikokeisiin, ja menin kotiin nukkumaan. Lapsen isä ja hänen äitinsä hoitivat tyttöä. Maksa-arvot alkoivat laskea nopeasti. Parin viikon päästä voin jo paljon paremmin, maksa-arvot olivat laskeneet hurjasti. Kuukauden päästä arvot olivat lähellä normaalia. Ilman lääkkeitä. Ilman kortisonia. Olin täysin terve seuraavat neljä vuotta.

2012

Sain toisen lapseni 2011. Marraskuussa samana vuonna mulla todettiin kilpirauhasen vajaatoiminta. Syksyllä olin jälleen aloittanut liikkumisen, kävin kuntokeskuksen jumpissa ja spinningissä. Masennusta ei ollut, päin vastoin, olin paljon rennompi ja ihan super onnellinen. Helmikuun alusta aloin tuntea väsymystä ja pikku hiljaa muitakin oireita alkoi ilmetä. Pahoinvointi, tumma virtsa, maito alkoi loppua. Tunnistin oireet ja soitin terveysasemalleni. Tähän väliin täytyy mainita, miten erinomaista palvelua sain terveysasemalla sairaanhoitajalta. Hän otti oireeni heti tosissaan ja pääsin verikokeisiin. Hän myös soitti minulle heti, kun tulokset olivat tulleet ja sain hakea häneltä lähetteen yliopistolliseen sairaalaan. Minä soitin äidilleni, että voiko hän tulla hoitamaan lapsia, sillä arvasin joutuvani jäämään sairaalaan.

Olin sairaalassa n. kymmenen päivää. Toiveistani huolimatta minulle aloitettiin vahva kortisonilääkitys Prednisolonilla. Lapset kävivät välillä katsomassa, tytär oli 4,5-vuotias ja poika 8 kuukauden. Mieheni kävi luonani päivittäin. Olin poissa lasteni luota yli kolme viikkoa. Kortisonilääkityksen sivuoireet olivat aluksi vain sekava olo ja voimakas turvotus koko kehossa ja kasvoilla. En muista, miten maksa-arvot lähtivät laskuun. Huomattavasti hitaammin kuitenkin kuin vuonna 2008.

Kortisoni

Olen vaikeasti hoidettava potilas, sillä lääkevaste on huono. Prednisolon-kortisoni aiheutti minulle suurempina annoksina voimakkaita psyykkisiä oireita. Prednisolon vaihdettiin lopulta kokonaan Entocort-nimiseen kortisoniin, josta en alussa saanut oireita. Prednisolon taltuttaa tulehduksen tehokkaasti, mutta sivuoireet ovat todella yleisiä ja sain kaikki mahdolliset; nesteen kertyminen kehoon, kuunaamaisuus, akne, voimakas karvan kasvu, uniongelmat (koko ajan väsyttää mutta öisin valvot), mielialan vaihtelut (euforisesta onnentunteesta hallitsemattomaan raivoon), hikoilu, voimakas nälän tunne, ruoansulatusongelmat, näön huonontuminen ja äänen muuttuminen, hiustenlähtö, nivelkipu ja lihasten heikentyminen… en edes muista kaikkia. Ja keho voi tulla riippuvaiseksi kortisonista. Koin olevani yhtäkkiä jonkun toisen kehossa, joku toinen ihminen. Ymmärrän, miksi lääkärini halusi välttää lääkityksen aloittamisen vuonna 2008.

Pari vuotta sairastumiseni jälkeen pääsin töihin. Maksa-arvot olivat tuolloin jälleen kohonneet, ja jouduin aloittamaan Prednisolonin uudelleen. Olin juuri päässyt tosi pienelle annokselle, liikkunut ja syönyt terveellisesti ja päässyt turvotuksesta eroon – painoa lähti 8 kiloa. Vanhempainvapaalta uuteen työhön siirtyminen oli ihanaa, mutta myös valtavan stressaavaa. Olin ihan sekaisin lääkkeestä. Pinnistelin jokaisen työpäivän loppuun, pääsin kotiin ja purin väsymykseni perheeseen. Taistelin perjantaihin asti ja viikonlopun stressasin maanantaita, raivosin lapsille kaikesta, olin ilkeä miehelleni, itkin sunnuntait että miten jaksan mennä maanantai aamuna töihin. Lääkärin soitto oli eräänä kevätpäivänä kesken työpaikan tapahtuman ja itkin hänelle puhelimessa, että olen sekoamassa ja tarvitsen apua psyykkisiin oireisiin. Vieläkin tuo kevät 2014 on muistoissani elämäni kamalin aika sairastumiseni jälkeen.

Pääsin tapaamaan lääkäriä yleissairaalapsykiatrian polille, mikä oli ihan valtavan suuri apu. Hän kirjoitti minulle heti sairasloman, ja tapaamisista tehtiin säännöllisiä. Hän oli todella empaattinen, rohkaisi minua ja heti ensimmäisen tapaamisen jälkeen olin vain niin helpottunut; en olekaan ehkä tulossa hulluksi vaan se johtuu lääkkeestä. Lääkitystäni alettiin muuttaa heti. Kesälomien jälkeen kuulin, että ihana lääkärini on siirtynyt muualle. Tapaamiset polilla oman hoitajan luona jatkuivat kuitenkin 1,5 vuotta, ja minulle sanottiin että heti pääsee takaisin jos tilanne huononee.

2017

Pysyvää lääkitystä ei ole löytynyt, viime keväänä lääkitystä on muutettu viimeksi ja kuukausi sitten laskettiin kortisoniannosta. Entocort 9 mg:sta 6 mg:n. Käytän Prograf-nimistä hylkimisen estoon tarkoitettua lääkettä (elinsiirtojen jälkeen käytetään tuota) sekä Merkaptopurin-nimistä, mikä on muistaakseni leukemialääke. Lisäksi myös Thyroxin kilpirauhasen vajaatoimintaan.

Asioita ja neuvoja, joita kuulin/olisin toivonut kuulevani, kun sairastuin

  • On mahdollista, että pystyt elämään hyvin normaalia elämää, vaikka sinulla on autoimmuunihepatiitti
    • AIH tapauksia on niin monenlaisia, jokaisella on oma kokemus. Minun mielestäni ei ole väärin uskoa, että kaikki päättyy hyvin.
  • Jos kortisoni tekee psyykkisiä oireita, kerro niistä lääkärille
    • itse olen viimeiseen asti aina, että kyllä mä selviän ite, vaikka oikeasti tekis mieli hautautua elävältä. Se on virhe. Pyydä apua, oireisiin siis.
  • Yritä opetella rauhoittumaan ja purkaa stressiä, mene luontoon ja hiljaisuuteen. Hommaa itsellesi mahdollisuus olla rauhassa.
    • Minusta on tullut todella herkkä tietynlaiselle melulle (lapset).
  • Lepää aina, kun siltä tuntuu.
  • Kortisoni turvottaa ja tekee nivelistä tönköt jne. Yritä silti liikkua, esimerkiksi kävele, venyttele, joogaa.
  • Sokerin ja vehnän välttely hillitsee kortisonipöhöä paljon paremmin kuin pelkkä suolan välttely.
  • Kortisonimässyt on jotain käsittämätöntä. Pidä käsillä hedelmiä ja vihanneksia 24/7. Heitä leipä ja sokeriset jogurtit ym. menemään. Syö oikeaa ruokaa.
  • Oikaise ryhtisi ja hengitä syvään. You got this.
  • Et ole yksin tämän kanssa

Miltä tuntuu

Psyykkisesti tämä on aika kuormittavaa, väsyn herkästi, olen herkkä kaikille kehon viesteille ja pelko on läsnä tuon tuosta. Olen alusta asti miettinyt, mitä tein väärin, että sairastuin. Toisinaan koen olevani epäonnistunut ja hankala ihminen tämän vuoksi. Epäonnistunut, koska en ole ollut tarpeeksi läsnä, meditoinut ja syönyt autoimmuuni-paleo ruokavalion mukaan tms. ja parantanut itseäni. Tunnen itseni hankalaksi ihmiseksi koska sairaudesta johtuen olen väsynyt, en käytä alkoholia (joillekin se tekee epämukavan olon tietyissä tilanteissa enkä jaksa kaikille aina selittää, miksi en käytä), töistä jouduin olemaan paljon sairaslomilla jatkuvien flunssien tai maksaoireiden vuoksi. Lääkityksen vuoksi en saisi oleilla auringossa, mikä on myös ärsyttävää joutua sanomaan ääneen. Mietin, että ärsyttääkö ihmisiä kun aina mulla on joku este. Mun iho on ihan vaalea, ohut ja saan mustelmia kaikesta, joten en viitsi pitää lyhyitä hameita jne. Kaikkia sellaisia käytännön juttuja mihin tämä vaikuttaa. Tällä viikolla meni hermot, ja läträsin päälleni mahdollisimman paljon aurinkovoidetta ja vein lapseni rannalle uimaan kun aurinko paistoi.

Olen kuitenkin niiin onnellinen, että maksani on säilynyt vaurioitta; sairaus ei ole vaikuttanut kehooni läheskään niin paljon kuin lääkkeet. Pystyn elämään lähes normaalia elämää. Olen kiitollinen, että pystyn liikkumaan normaalisti ja nauttimaan elämästä. En mielelläni sano, että sairaus jotenkin olisi jalostanut minua, mutta on se varmasti. Siksi kai meillä ihmisillä on vastoinkäymisiä. Ymmärrän, miten arvokasta kaikki tämä aika on, kun saa kirmailla hyvinvoivana ympäriinsä, sillä se ei ole itsestäänselvyys.

Kaikki kysymykset, omat kokemukset ja muut kommentit on enemmän kuin tervetulleita!

1 comment

Hei!
Sairastan samaa sairautta, puolitoista vuotta diagnoosista. Tautia ei saada remissioon ja haluaisin vaihtaa hoitopaikkaa. Monia lääkkeitä kokeiltu. Voitko suositella jotain lääkäriä?

Vastaa